Право на жизнь - не льгота: издана «Белая книга» об отказах онкологическим больным в эффективном лечении

«Белая Книга» - документ, в основу которого легли обращения онкологических  пациентов, не получивших жизненно необходимых инновационных противоопухолевых препаратов. Эти сигналы поступили в МОД «Движение против рака» в период с марта 2008 года по июль 2009-го.  Не претендуя на предоставление исчерпывающей статистики, «Белая Книга» доносит информацию от самих пациентов до лиц, принимающих ответственные решения по лекарственному обеспечению больных,  дает представление о том, с чем приходится сталкиваться  людям в борьбе за право на жизнь.

По  словам активистов «Движения против рака», главная причина сложившейся ситуации - недостаточное финансирование. По данным Королевского института Швеции, в США расходы на онкологию ежегодно составляют 38 евро из расчета на душу населения, в Канаде - 28, во Франции - 22, в Польше - 9. В России - всего 4 евро. При этом минимально достаточным считается уровень в 10 евро на душу населения в год.

Помимо недостаточного финансирования, можно выделить еще как минимум две актуальные проблемы в лекарственном обеспечении онкобольных: неравномерное распределение средств федерального и регионального бюджетов и не использование существующего   административного ресурса. Кроме того, сами пациенты зачастую не знают своих прав, фактически находясь в информационном вакууме. Об этом собравшимся сообщила активистка МОД "Движения против рака" Ирина Морковкина, отметив, что важным направлением Движения является просветительская работа, донесение до пациентов необходимой  информации об отстаивании своих прав.

Выдержка из Белой Книги: «Марина Л., Костромская область: ...Начмед cказал, что «в аптеках препарата не будет, только в стационаре». Но в стационаре я тоже не смогу его получить, лекарство дадут «только тем, кто уже получает его, а на вас мы не рассчитывали». Я попыталась возразить, сказав, что по телевизору представители Минздравсоцразвития говорят о том, что государство обеспечивает всех льготников необходимыми лекарствами. А в ответ заявили: «Они там все врут. Мало ли, кто что говорит в Москве. А у нас средств в бюджете нет». Наблюдающая меня врач-онколог сама бьется за этот препарат с ними, но ничего не может сделать для своих больных».

Первой среди государственных органов активно сотрудничать с МОД «Движение против рака» стала Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор). Елена Тельнова, заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ: "Росздравнадзор выполняет контрольно-надзорные функции, связанные с тем, чтобы пациент получил необходимые ему лекарственные средства и чтобы права пациента были соблюдены. Мне хочется  развеять миф о том, что совсем не выделяется денег. С появлением программы "7 нозологий", которая была выделена из ОНЛС в 2008 году, количество пациентов за период 2008-2009 год увеличилось с 24 958 до 38 960 человек. Но, тем не менее, определенные проблемы с обеспечением онкологических больных остаются. С конца 2008 года, мы активно взаимодействуем с ассоциацией "Движение против рака" и внимательно рассматриваем каждую анкету, поступающую из субъектов РФ. Ведь за каждой анкетой стоит жизнь конкретного пациента ».

Анкеты, передаваемые в Росздравнадзор,  помогают составить объективную картину, сложившуюся с обеспечением онкологических пациентов лекарственными средствами. По каждому факту территориальными органами управления Росздравнадзора проводится проверка, о результатах которой информируется Координационный совет Движения и сам пациент. Всего «Движением против рака» было обработано 85 анкет о фактах отказа пациентам в выписке инновационных противоопухолевых препаратов. На отказ врачей назначать  противоопухолевые препараты пожаловались 45 больных. Светлана Бокова, активист «Движения против рака», назвала самые распространенные причины отказов: «Препарат слишком дорогой, на него нет денег» (24%) и «Не показано по диагнозу, есть другие препараты» (11%). Даже имея на руках уже выписанный рецепт, 28% из числа обратившихся к нам не смогли получить нужный препарат, главная причина - его отсутствие, как в аптеке, так и на аптечном складе».

Александра Онищенко, активист Движения: «Самый распространенный диагноз среди обратившихся за помощью - рак молочной железы (69 пациенток). У половины из них была выявлена высокоагрессивная форма рака молочной железы с HER2-положительным рецептором опухоли, при которой течение болезни самое быстрое и неблагоприятное, женщина может погибнуть в течение нескольких месяцев. Несмотря на это, пациентки не могут вовремя получить необходимое лечение».

Елена Тельнова: «Можно, конечно, собирать статистику, а можно за каждым из этих 85 случаев увидеть реального человека, которому можно и нужно помочь. Многие онкологические заболевания можно успешно лечить, увеличить продолжительность и улучшить качество жизни больных, создать условия, при которых человек будет не «доживать»,  а именно «ЖИТЬ». Нельзя считать, что 85 случаев это мало,  это реальные люди, которым удалось помочь. Объективно,  «Движению против рака» удалось очень много. Они смогли обратить на себя внимание государственных структур. Мы уважаем и прислушиваемся к их мнению».