Обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для инвалидов, страдающих редкими заболеваниями

Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС в числе приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством реализации общенациональных стратегических программ. Во многих странах приняты специальные законодательные акты, регламентирующие статус редких (орфанных) заболеваний, орфанных «сиротских» препаратов и закрепляющие привилегии для фирм-разработчиков и производителей с целью дополнительного стимулирования к развитию инноваций в данной сфере.

В России редкими заболеваниями «страдают» не менее 1% населения – 1,5 млн. человек, но ситуация с медицинской и социальной помощью больным остается очень сложной. До сих пор законодательно не закреплено понятие «редкое (орфанное) заболевание», критерии отнесения заболеваний к редким (в зависимости от частоты встречаемости таких заболеваний в популяции), не сформированы регистры больных редкими заболеваниями.

Лекарственное обеспечение большинства инвалидов редкими заболеваниями осуществляется в рамках федеральной программы ОНЛС. Вместе с тем, если гражданин не имеет инвалидность, то он не имеет права получать лекарственное обеспечение в рамках данной программы. Известно, что лечение именно на ранних стадиях заболевания дает положительный и действенный результат, позволяет в дальнейшем предотвратить выход на инвалидность.

Кроме того, сегодня действует программа «7 нозологий», которая частично решает проблему лечения больных и инвалидов, страдающих редкими заболеваниями. Но для комплексного решения проблемы «сиротских» болезней, которых в нашей стране насчитывается около 7 000, этого явно недостаточно. Необходима разработка специальной национальной программы, в рамках которой данный вопрос был бы рассмотрен и решен на государственном уровне.

В ходе заседания Совета участники обсудят доступ к лекарственному и медицинскому обеспечению больных с редкими заболеваниями, рассмотрят законодательные аспекты оказания помощи больным редкими заболеваниями и выработают пути по оптимизации государственной политики в отношении обеспечения необходимыми лекарственными средствами данной категории больных.

Заседание будет проводить С.М. Миронов - Председатель Совета Федерации, председатель Совета по делам инвалидов, совместно с В.А. Петренко - председателем Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, заместителем председателя Совета по делам инвалидов.

В заседании примут участие члены Совета Федерации, депутаты Государственной Думы, члены Совета по делам инвалидов, представители государственных органов власти, Всемирной организации здравоохранения, ведущие медицинские эксперты, представители научных и общественных организаций, ассоциации пациентов.

Начало регистрации в 11:30.

Учитывая формат и статус данного мероприятия, неаккредитованные журналисты на заседание не допускаются.

Аккредитация заканчивается 21 апреля 2010 г. в 15:00.

Аккредитация представителей средств массовой информации и дополнительная информация по тел. +7 495 232-01-74, Екатерина Носок ([email protected])
Внимание: вход на мероприятие при наличии паспорта!